Rettocolite ulcerosa: come si vive prima, durante e dopo la diagnosi? Intervista a un giovane uomo

Immagine di copertina: Gerd Altmann da Pixabay

Oggi abbiamo intervistato per voi un giovane uomo che ha vissuto in prima persona il dramma della diagnosi di Rettocolite Ulcerosa, con tutti i suoi risvolti psicologici, emotivi e relazionali.

Prima della diagnosi quali sintomi aveva? Come si sentiva nel non sapere quale fosse la loro causa?

All’inizio i sintomi consistevano nel bisogno di recarmi in bagno più spesso, e notai la comparsa di muco nelle feci, ma non me ne preoccupai; inziai invece a preoccuparmi quando incominciai a vedere anche del sangue nelle scariche. All’inizio non avevo dolori addominali ma solo più una sensazione di fastidio; i dolori veri e propri arrivarono molto più tardi. All’inizio non avevo sintomi extraintestinali. Non ero comunque molto preoccupato poiché credevo che questi sintomi fossero dovuti ad un’alimentazione errata.

Come ha scoperto di essere malato di RCU?

Fu il mio medico di base a supporre che i miei sintomi potessero indicassero una malattia infiammatoria intestinale, ma la diagnosi arrivò solo dopo aver fatto una visita specialistica con un gastroenterologo.

I primi sintomi sono comparsi in un momento particolare della sua vita?

Sì. Quello fu per me un momento di forte stress, poiché avevo da poco comprato casa e ne stavo seguendo i lavori di costruzione. In quel periodo non avevo più tempo da dedicare ai miei hobby, e per di più mi avevano da poco cambiato i turni di lavoro, che erano diventati più pesanti.

Come si è sentito nel momento in cui ha ricevuto la diagnosi di una malattia infiammatoria cronica?

All’inizio non ero consapevole di cosa davvero la malattia avrebbe significato nella mia vita e di quanto l’avrebbe cambiata; pensavo che sarebbe andata in remissione e che non me ne sarei dovuto preoccupare. Non immaginavo certo a quali conseguenze questa malattia mi avrebbe portato in futuro.

Si è sentito accolto dal medico che le ha fatto la diagnosi? Ha ricevuto delle spiegazioni adeguate sulla malattia?

Mi sono sentito accolto dal medico, ma non avevo ben capito a fondo in che cosa consistesse la malattia; all’inizio l’ho presa un po’ alla leggera.

Ha avuto la possibilità di usufruire di un supporto psicologico dell’ospedale?

No. Avrei però avuto bisogno sin da subito di un supporto psicologico che mi aiutasse a capire come stavo e mi permettesse di conoscere ed affrontare alcune mie difficoltà legate alla gestione dell’ansia. Mi sono reso conto difatti di quanto la mia malattia fosse influenzata dal mio stato d’animo: quando ero in ferie i sintomi miglioravano parecchio e io stavo bene, invece quando vivevo un periodo di forte stress sul lavoro o a casa la mia malattia peggiorava.

Cosa ha comportato la malattia nella sua vita?

All’inizio la malattia non ha comportato nessun cambiamento nella mia vita. Successivamente invece ha iniziato a limitarmi sia nello sport che nella vita sociale, e anche sul lavoro. Mi sentivo impotente difronte ad essa, sentivo di non avere il controllo della mia guarigione; non sapevo come uscirne.

Avere la rettocolite ulcerosa ha modificato le relazioni con amici e familiari?

No, la malattia non ha modificato le mie relazioni con amici e familiari, che mi hanno sempre accolto in qualunque situazione.

A livello lavorativo ha incontrato delle difficoltà?

Purtroppo sì. All’inizio i miei colleghi e i miei capi non comprendevano la mia situazione, poiché purtroppo stavo male ma dall’esterno la mia malattia non si vedeva, quindi mi sono sentito accusare di fingere di essere malato e di stare a casa apposta.

Ha mai avuto delle recidive? Era un periodo importante della sua vita? Come si è sentita con la ricomparsa dei sintomi?

Si. Ho avuto due periodi di remissione: la prima volta stavo bene senza ricorrere ai farmaci, la seconda volta invece sono stato bene grazie all’uso del cortisone. Poi incominciai ad avere delle recidive, che all’inizio mi sembravano inaspettate ma che in realtà erano dovute ad un disagio che in quel momento stavo vivendo, e che compresi solo successivamente. Ogni volta che ritornavano i sintomi mi sembrava di essere tornato al punto di partenza, e questo mi faceva sentire nuovamente impotente.