RCU, intervento e stomia: vissuti psicologici ed emotivi

Immagine di copertina: Ryan McGuire da Pixabay

Oggi abbiamo intervistato per voi un giovane uomo che ha vissuto in prima persona l’esperienza dell’intervento e della stomia, con tutti i suoi risvolti psicologici, emotivi e relazionali.

Come è arrivato all’intervento?

Avevo già subito una serie di ricoveri dovuti a riacutizzazioni severe della mia malattia. Quando arrivai al penultimo ricovero, mi dovettero alimentare tramite una sacca nutritiva direttamente in vena per bypassare l’intestino, fortemente provato, per tentare di sfiammarlo. La cosa funzionò, ma nel giro di pochi mesi la malattia si ripresentò con maggior severità finché arrivai ad un forte stato di denutrizione; ormai ero arrivato ad avere venti scariche al giorno, avevo perso parecchio peso, non riuscivo più a dormire e avevo una febbriciattola continua. Non riuscivo nemmeno più ad alzarmi dal divano. Fui quindi nuovamente ricoverato, e mi prepararono per l’intervento poiché non c’era altra soluzione; l’intestino era ormai gravemente compromesso.  

Come si è sentito nel momento in cui ha saputo di dover subire un intervento?

Sapevo che sarebbe successo. Ero arrivato ad un punto tale di sofferenza fisica da accogliere quasi benevolmente l’idea dell’intervento; mi ero ormai rassegnato difronte a questa situazione ed ero stanco di combattere.

Si è sentito accolto dal medico? Ha ricevuto adeguate spiegazioni sull’iter da seguire?

Sì il medico mi spiegò che avrei dovuto subire tre interventi, e cercò di spiegarmi di volta in volta prima di ogni intervento quello che sarebbe successo. Accettai tutto con rassegnazione ma anche fiducia piena nei confronti dello staff medico che mi seguiva.

Ha avuto la possibilità di usufruire di un supporto psicologico dell’ospedale?

No, ma ne avrei avuto bisogno. All’inizio la voglia di tornare alla vita di prima era molto forte; scoprii purtroppo solo successivamente che non sarei potuto tornare pienamente a fare ciò che facevo in precedenza, e rendermene conto per me fu un duro colpo. Grazie all’aiuto psicologico privato che ricevetti riuscii ad accettare che la mia vita ormai era cambiata per sempre, ma non è stato facile.

Ha ricevuto supporto dai familiari? E’ stato importante?

L’aiuto dei miei familiari è stato essenziale. Senza di loro non ce l’avrei mai fatta. Non riesco nemmeno a immaginare come avrei potuto affrontare tutto questo senza il loro sostegno.

Secondo lei come si sono sentiti i suoi familiari?

I miei genitori hanno manifestato sempre molta preoccupazione. La mia compagna invece, che ha vissuto in prima persona accanto a me la malattia, ha avuto vari momenti di grossa difficoltà. Secondo me a volte non sapeva nemmeno lei più cosa fare o come aiutarmi.

Come si è sentito il giorno prima dell’operazione? Se la sente di raccontarci le sue paure?

Io ero rassegnato, quantomeno prima del primo intervento; sentivo di più la paura delle persone che mi stavano accanto. Ciò che più temetti invece prima del secondo e terzo intervento fu di provare molto dolore al risveglio, poiché dopo il primo intervento soffrii di dolori indescrivibili quando mi svegliai.

Com’è stato svegliarsi con la stomia?

All’inizio, appena sveglio e nei primi momenti successivi, non me ne resi nemmeno conto: vedevo questo sacchetto attaccato all’addome, ma ci pensavano gli infermieri a svuotarlo e quindi non ero molto consapevole di ciò che significasse davvero. Finalmente non avevo continue scariche e questo fu per me un sollievo. La prima notte dopo l’intervento riuscii per la prima volta dopo tanto tempo a dormire per una notte intera, e per me fu meraviglioso.

Come ha convissuto con la stomia e per quanto tempo?

Ebbi la stomia per circa otto mesi. All’inizio fu complesso gestirla, e non vedevo l’ora di rimuoverla. Avere la stomia era per me un limite: dovetti cercare dei vestiti che camufassero la sua presenza, e dovetti rinunciare a praticare alcuni sport poiché provavo dolore e fastidio. Anche cambiare la placca della stomia all’inizio fu molto difficile, e ci volle parecchio tempo prima che la ferita che avevo nell’addome si rimarginasse, comportando molto dolore.

Fu difficile per me accettarmi con la stomia. Vedevo il mio corpo diverso, e percepivo la stomia come qualcosa di strano. Sapevo di dipendere da un ausilio medico, e non mi faceva piacere. Avere accanto a me una compagna che mi accettava anche così mi aiutò ad accettare anche me stesso maggiormente. Soffrivo però nel percepire che lei provava una certa impressione alla vista della stomia. Io però sapevo che la mia stomia era solo provvisoria, e questo mi rincuorava. Inoltre ero molto contento di non soffrire più per la malattia.

Come è stato svegliarsi dopo l’intervento di ricanalizzazione, senza la stomia?

Provai un forte sollievo nel vedere il mio addome finalmente senza il sacchetto. Purtroppo scoprii ben presto che non avevo più la continenza di una volta, e che non avrei più potuto dormire per una notte intera senza svegliarmi per andare in bagno. All’inizio addirittura non avevo più il controllo sfinterico poiché non ero abituato alla nuova sensazione fisica legata al fatto di non avere più il colon, e al suo posto avere una pouch; dovetti incominciare quindi gradualmente a riconoscere le mie nuove sensazioni fisiche legate allo stimolo di andare in bagno.

Adesso come si sente e come vive senza il colon?

La malattia purtroppo ha cambiato molto la mia vita. Attualmente non riesco a dormire per una notte intera poiché non ho più la continenza di una persona col colon, e questo mi pesa. Non posso più praticare l’attività sportiva di una volta, necessito di maggiori tempi di recupero tanto da dovermi prendere dei giorni di riposo per recuperare il sonno perso.

Per una persona giovane che vuole farsi una carriera lavorativa, incontrare un partner e crearsi una famiglia, la malattia secondo me costituisce un forte limite. A livello sociale credo che poche persone siano pronte ad affrontare questa situazione. E’ difficile purtroppo spiegare ad amici e conoscenti come mai si debba ricorrere così frequentemente al bagno, oppure come mai si debba usufruire di ausili per incontinenza.

Non è stato facile, ma ho imparato ad accettare i miei limiti e a vivere comunque bene. Attualmente posso dire di star bene e di aver ritrovato dei nuovi equilibri sia lavorativi che personali. Non si può negare però che non si ritorna più come prima, sia a livello delle prestazioni fisiche che a livello dell’aspetto fisico. E’ importante farsi aiutare psicologicamente per poter affrontare al meglio questi cambiamenti.